В Україні може з'явитися національна стратегія щодо рідкісних захворювань, створення якої ініціює МОЗ.
Про це повідомляє пресслужба Міністерства охорони здоров'я.
«Вважаю за необхідне ухвалення національної стратегії з профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань, оскільки її відсутність ставить під загрозу доступ до безперервного адекватного лікування орфанних пацієнтів, а також забезпечення їх життєво необхідними лікарськими засобами та спеціальним харчуванням. Кожне життя безцінне, тому ставлення влади і суспільства до орфанних пацієнтів – це лакмус на цивілізованість держави», - сказав Максим Степанов.
За його словами, МОЗ підтримує позицію пацієнтських організацій і вважає, що в робочу групу, яка формує закупівлю ліків для орфанних пацієнтів, повинні входити профільні лікарі.
Так, основними складовими Стратегії щодо орфанних захворювань мають бути:
впровадження реєстру громадян, які страждають на рідкісні захворювання;
забезпечення доступу до профілактики, діагностики, лікування та реабілітації цих пацієнтів;
розроблення нормативно-правових актів та адаптація законодавства України до потреб надання допомоги хворим;
збір статистичної інформації про частоту та спектр рідкісних захворювань в Україні;
впровадження ефективних методів ранньої діагностики рідкісних захворювань;
впровадження ефективних методів лікування та реабілітації хворих з рідкісними захворюваннями для зниження рівня інвалідності та смертності та інші.
Раніше у МОЗ повідомили, як планують покращувати медичну допомогу.
Також МОЗ розробило понад 100 протоколів лікування хвороб.
Хочете обговорити цю новину? Долучайтеся до телеграм-чату CHORNA RADA
Найкращі інфографіки від аналітиків «Слово і діло» щодня без зайвого тексту – у телеграм-каналі Pics&Maps